はじめまして、はちです。
発達について
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障がいを受け入れられない。それでも私が前を向けるようになった理由

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現在7歳の長男は支援級の1年生です。

発達に凸凹があります。さらに感覚過敏があり、あらゆる場面で悪目立ちしています。(少しずつ減ってきてます)

5歳の次男は年中で、言葉が遅いのが課題で年長からは就学相談をする予定でいます。

まだまだ子どもの発達について「受け入れた」とは言えない私です。一生かけても無理かもしれません。

ただ、つらくて悲しくてどうして良いかわからない。子どもと一緒に消えてしまいたい、と包丁を握りしめるほど追い詰められた時期は過ぎました。

はち
はち

ちょっとずつ前をむけるようになった理由をまとめていきます。

当時の私と同じように暗い闇にいる方のココロが、ほんの少しでも軽くなるキッカケになれば・・・。

障がい受容とは

我が子の発達の遅れや偏り、障がいがあると診断されて様々な心の変化をしながら障がいを理解し受け入れていく心の過程

これから障がい受容の流れを2つ出しますが、これは一つの例なので全員にあてはまるわけではないです。

私自身もそうですが、多くの保護者にとって受容は簡単なことではないと思います。

受容できる=良い親、受容できない=悪い親 では決してないです。

受け入れられなくて当然。だけど心が壊れる前に専門家でも誰でも良い「話したい」「聞いてもらいたい」と思う方に相談してくださいね。

障がい受容の流れ1、期待と悲嘆を繰り返す

期待してしまう時

・3語文が出て喋ることがスムーズになった

・会話が少しでも成立した

・発達障がいかも?のチェックリストで当てはまらないものを見た時

・普通級の子と同じような勉強ができる(授業は支援級)

・弟と楽しそうに遊んでいる時

2歳ころから幼稚園卒園までは親子で一緒にいる時間も多くて、期待したり悲嘆したりと感情が毎日ジェットコースターのようでした。

悲嘆してしまう時

・園や学校の発表会や参観で皆と一緒に参加できない

・コミュニケーションが独特

・失敗した、人から間違いを指摘されるなど些細なことでパニックになる

長男の通う小学校は支援級、通級の児童が多いそうです。

その中でもダントツの「敏感さ」があるそうです。参観で号泣している息子の姿をみて私も耐えられず涙してしまいました。

はち
はち

支援級の子でも皆と一緒に行事に参加できている子も多くいます。

困っていることは、みんなそれぞれ違いますね。

障がい受容の流れ2、認めることが出来ずツライ

私自身は前述1のパターンでしたが、友人など周りは2のパターンが多いです。

特に1歳半や3歳などの健診で何も指摘されなかったのに園や学校から指摘されると認められない保護者が多い印象です。

友人たちに聞いた辛かった時のココロ

・指摘してきた先生への怒り「家では大丈夫!先生の指導が悪いのでは?」

・「親なのに・・・」と気が付かなかった自分自身への怒り

・障がいのある子を産んだ悲しみ

・将来への不安 

様々な感情に押しつぶされて鬱になった子もいます。無気力になり子育ても家事なども全くできなくなった子もいました。

ほんの少し前をむけるようになった理由

同じ悩みのママと知り合った

支援センターや保健センター、習い事に園や小学校と社会に出ていくことで周りとの違いに落ち込みました。

でも、そのうち同じように悩むお母さんと話しをするようになりました。

「うちも自閉症」「うちはADHD」「どこか療育いってる?」「普通級?支援級?」いろいろな話が出来るお友達が出来てきました。

はち
はち

いわゆる定型発達のママとは、療育や支援級の話は

なかなか難しいものです。

定期的に会って情報交換をしたり悩みを話し合ううちに心が軽くなりました。

インスタ、ブログをはじめた

同じ悩みのママ友が出来て心が軽くなったものの、障がい児の子育ては毎日悩みやイライラが新しく更新されていきます。

SNSは匿名でしていたし、知人友人とは繋がらないようになっていたので

ありのままの自分でいられたのも良かったのだと思います。

私の心の中にあるネガティブな感情を吐き出すことで、自分の感情を整理することが出来るようになりました。

夜は検索をしない

3歳から4歳くらいまでは、よく検索をしていました。

「指さししない 自閉症」とか「ジャンプできない」とか。「発達障がい 原因」とか。

今でも検索することはありますが、絶対にしないことが1つあります。

寝る前は検索しないようになりました。

ネガティブな気持ちのまま眠ってしまうと脳にも悪いし、泣きながら寝て気持ちよく朝をむかえられる気がしなかったからです。

はち
はち

リラックスできそうな音楽をかけたり

子育てや家事とは関係ない電子マンガを読んだりしています。

とにかく難しいことを考えずに眠るようにしています。

苦手なことは専門の方へ

苦手なことをなんとかしようと頑張った時期がありました。

いくら親でも、発達障がいのことはド素人です。自分自身が定型発達なら「発達特性」を理解するのも難しいでしょう。

丸投げ・・・ではありませんが、苦手なことは療育の先生など専門の方にお任せするようになりました。

かわりに「好き」と「得意」には、とことん付き合いました。

息子の好きに付き合った

一番最初にハマったのは標識だったと思います。どんどん深く掘り下げてマニアックなところまで興味を持っています。そして最近は、ある企業の商品が大好きになりました。

子どもは好きにならんだろう・・・といった商品を非常に愛していて空箱を枕元に置いておくほどです。誰かの迷惑にはならない以上、基本的には「好き」を止めることはしていません。

そのマニアックな「好き」から出来ることが増えました。

地図は私より得意です。非常によくわかっていて、病院に行くと伝えたら「●●●池東を右折するところ?」と確認してきます。

いったこともない場所でも地図で調べているので、私の知識は追いつかなくなりました。

家族で好きなことを話したり、見に行ったりするようになりました。

はち
はち

オウム返しは無かったけれど、スムーズなやりとりでは無かった息子。

コミュニケーション能力を伸ばすのに、好きなものを通してのおしゃべりは良い練習になりました。

変わってるな・・・とは思いますが、、、、

●やり取りが出来るようになった

●一つでも博士みたいに詳しくなり息子が自信をもっていて嬉しい

成長を感じることが出来ます。

先のことは考えすぎない

考えないのは無理なんですが・・・起こってもないことを考えるのは極力やめてます。

将来仕事につけなかったらどうしよう・・・とかなんて、普通級の子だってフリーターや無職、犯罪を起こすなど人や自分を傷つける子だっています。

正社員として企業で働くことがシアワセという時代でもないでしょう。

もしかしたら発達特性をいかして楽しく暮らしているかもしれないから。あまり考えないようにしようと努めています。

私自身を大切にする

今、この文章を読んでくださっている方の中には私と同じような悩みを抱えていらっしゃる方も多くいるでしょう。

障がいをもっている我が子を受け入れてあげられない、恥ずかしいと思ってしまう。

こどもの発達を伸ばそうと一生懸命になってもうまく行かず、今度は無気力になってしまったり。

自分はダメな母親だなと思いました。

でも・・・これだけ苦しいのは自分の子どもを愛情をもって育てている証拠です。

今、ここまで読んでくださった方。もう十分に頑張っておられます。

どうかご自身を責めずに。ご自身を大切にされてください。

私のちょっとした息抜き

自閉症児を育てるママ友さんから紹介されたコチラ

●女性専用ジム ファディー

私は、まだ全然ダメだけど友達は別人級に痩せた!運動で鍛えることで風邪をひきにくくなったそうです。どんどん変わる自分の姿が嬉しくて、子育て中心だった思考が変わっていったそうです。

私は続けれないかもだけど・・・。頑張って引き締めたいです。またレポートします。

●雑誌を読む

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主婦雑誌よむの大好きです。お金の管理も収納も苦手なので勉強して整えたいです。

サンキュは、家計のこと料理のこと収納のこと・・・まんべんなく情報が載っていて好きです。

●電子マンガを読む

夜は検索しない、にも書きましたがマンガも面白いです。

恋愛もの、不倫したパートナーにリベンジするもの、ありえんやろ!と突っ込み満載のエロっぽいものとかも読みます。

●飲み物とお菓子

コーヒーは毎日かかせません。お菓子はポテトチップスが一番!

食べることは我慢できないので、、、やっぱり運動しないとですね。

はち
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皆さんの息抜きはなんですか?

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はち
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発達障がい児と情緒不安定な母が、ココロに余裕のある暮らしを目指して発信中!!
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